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예전소식지 | 기쁨터 이야기 2007년 가을호(5)

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작성자 작은배 작성일08-08-06 23:23 조회7,017회 댓글0건

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경험나누기




태영 아빠의 행복일기



                                    전용문


※저는 이곳 <기쁨터>에서, 많은 분들로부터 조언을 많이 들었습니다. 덕분에 제가 겪을 수 있었던 시행착오도 많이 줄일 수 있었구요. 심적으로 위안을 받기도 했습니다. 제가 개인 사생활을 숨김없이 드러내면서 ‘행복일기’를 적는 이유는, 저와 비슷한 상황의 발달장애아를 둔 아빠, 엄마가 읽고 정말 눈꼽 만큼이라도 도움이 되었으면 하는 것입니다. 지나간 일들이지만, 아이가 어떤 과정을 거쳐왔는지 되돌아보는 것도 앞으로의 치료를 위해서 의미가 있을 것 같아 회상을 해봅니다.


- 회상 scene #1 -

하루가 다르게 점점 불러오는 배를 안고,
아내는 얕은 신음소리를 뱉으며, 몸을 일으켜 세운다.  
“내가 열어줄게. 잠시만…”
운전석 문을 열고 재빠르게 나가 뒷자리 차문을 연다.
힘들게 몸을 움직이며, 차에서 내린 아내는 아이 손을 잡고
터벅터벅 아파트 현관 계단을 오른다.
“주차시키고 올라갈게. 먼저 들어가…”
“… …”
백미러에 비친 아내와 아이는 천천히 계단을 오르더니, 이내 희미하게 멀어진다.
주차를 핑계 삼아, 참았던 담배 한 개비를 입에 문다.
뜨거운 연기는 목구멍을 타고 들어가 폐 깊숙이 적시고는
콧구멍이며, 입으로 다시 새어 나온다.
후~
늘 그렇지만, 오늘따라 담배가 쓰다.

아내와 나는 주윗분들의 만류에도 불구하고
소아정신과를 전전했다.
‘그냥 늦되는 기라’
‘아가 말이 좀 늦은 아가 있다’
‘왜 멀쩡한 아를 병원에 델꼬 가노’
이런 걱정 어린 위로와 격려를 뒤로 하고, 아내가 먼저 병원을 찾은 것은
몇 달 전 일이다.
나 역시 아이가 이상하다는 아내의 말을 처음엔 귀담아 듣지 않았다.
아내는 예민했다.
다른 비슷한 또래의 아이를 주위에서 보면서
아이의 성장 발달에 이상한 점들을 눈여겨 보았다.
그리곤, 몇 가지 이상한 점들을 걱정하고 또 불안해 했다.
tv에서 나오는 ‘자폐’가 아닌가 하며,
잠을 자다가도 벌떡 벌떡 일어나 혼자 울기도 했다.
아내의 걱정이 계속되고, 나 역시 슬슬 걱정이 되자
어느날 엔가, 병원에 한 번 가보라는 말만 무책임하게 던지고는 출근해버렸다.
그 후 아내는 소아정신과에서 아이를 데리고  
상담을 받았고, A4용지 십수장 분량의 설문조사지에 동그라미를 해가며
한참동안을 검사를 받았다고 한다.

몇 시간 전…
나와 아내는 검사 결과를 상담받기 위해 부산에서 제법 잘한다는
신경정신과를 찾았었다.
간호사 건네 준 결과지를 한참을 보고는,
입을 연다.
“아이가 아직 어려서, 검사 결과가 주로 어머님이 작성하신 설문지에 의존할 수 밖에 없다는 점을 먼저 말씀드리겠습니다. 또한 역시 어리기 때문에 정확한 진단을 하기 어려운 부분이 있구요. … … ”
이런 형식적인 멘트를 날리며, 의사가 설명한 내용은 이렇다.
아이가 말을 하지 않는 현재의 상황에서 원인이 이렇다고 단정 짓기는 어렵다.
신체적인 원인(뇌, 청력 등)일 수도 있고, 아니면 정신적인 원인 일 수도 있다.
이것은 자세한 검사를 해봐야만 알 수 있다.
현재로써는 분명 자폐성향이 있다.
단순하게 말을 하지 못한다는 것을 가지고 판단하는 것은 아니다.
중요한 것은 자기세계에 빠져있다는 것이다.
불러도 대답이 없으며,
손을 끌고가서 단순히 자신의 욕망을 충족하는 것 이외에는 대인관계를 회피한다.
관계형성이 약하며, 반복적인 의미없는 행위에 집착한다.    
… …
중간에 의사의 말을 끊고 아내는 대뜸 묻는다
“그럼, 자폐란 얘기인가요?”
“음~ 자폐일수도 있고 아닐수도 있습니다. 아직까지는 정확한 진단은 어렵습니다. 신체적인 원인이 아니라는 단정도 못하니까요. 다만, 어쨌든 자폐아들이 가지는 여러 성향들을 많이 가지고 있습니다.”

차를 주차장에 주차시키고는, 담뱃불이 손가락에 닿을 때까지 쭈그려 앉아있었다.
손가락 사이가 뜨끔할 때, 비로소 내가 담배를 피고 있는 중이라는 것을 깨달았다.
믿기지 않았다.
아내가 걱정된 말을 할 때도 나는 걱정하지 말라는 말만을 되풀이 했었다.
내가 옳고 아내가 틀렸기만을 바랬다.
그러나 이렇게 직접 의사와 상담을 하고 전문가로부터 객관적인 답을 들으니
내가 틀렸다는 것에 대한 속상함은 아무것도 아니었다.
다른 말은 하나도 생각이 안나고
머릿 속에선 온통 ‘자폐’란 단어만 맴돌았다.
tv에서 언뜻 언뜻 보아왔던 자폐아들의 다큐멘터리가
머리를 스쳐 지나간다.
우리 아이가…
아니야…
이건 아니야…
뭔가 잘못됬어…
머릿속에서 아무리 부정을 해보아도 답은 없었다.
어떻게 해야할지 도대체 아무런 생각도 들지 않았다.
빌어먹을…

그날, 가족들이 잠든 밤
새벽까지 인터넷으로 ‘자폐’에 대해 검색을 해보았던 것으로
나는 기억 한다 … …



- 회상 scene #2 -

평상시와 다름없이 출근을 한다.
업무서류가 눈에 들어오지 않는다.
온종일 ‘자폐’ 검색을 한다.
프린트를 하고 정보들을 스크랩해둔다.
의사의 말이 맞는지 꼼꼼히 확인하는 것도 잊지 않는다.
냉정하자. 냉정해지자.
자판기 커피를 뽑으며, 생각한다.
지금상황에서 필요한 것이 무엇인지 생각해보자.
… …

우선 아이의 청력검사를 해보기로 했다.
혹시 잘 듣지 못하여 말을 못하나 싶어서 였다.
부산 동아대 병원 정밀한 청력검사 기계가 있다고 하여, 검사를 예약했다.
얼마 후 검사 결과는 청력에는 이상이 없다였다.
부산대 병원을 비롯하여, 발달장애 관련 이름난 병원은 두루 돌아 다녔다.
뇌 쪽의 문제인가 싶어 뇌 정밀 검사도 받아 보았다.
그러는 동안…
아내는 틈틈이 한의원에 가서 한약을 지어오기도 했으며,
나 몰래 굿을 하려고 날짜를 잡기도 했다.
물론, 용하다는 점집을 드나드는 것도 빼놓지 않았다.
그렇게 병원을 전전하며, 시간과 돈을 쓰는 동안에
아이의 언어치료를 시작했다.
아내는 둘째 아이를 임신한 관계로,
아이가 어린이집 마치고 언어치료 다니는 것을
나와 장모님이 도맡을 수밖에 없었다.
장모님과 함께 아이를 데리고 다니거나
내가 일이 있어 못가는 날엔 장모님이 대신 아이를 데리고
언어치료실을 다녔다.
다행히 내 직업이 일반적인 회사보다 자유로운 직장이라
낮에 시간을 내어도, 회사 돌아와서 늦게까지라도 일을 해놓기만 하면
되었기 때문에 업무에 대한 부담이 덜했다.

이제 얼마 후면 둘째 아이가 태어난다.
아내는 둘째 아이가 첫째 아이의 발달에 도움을 줄 수 있을 것이라고 확신했다.
그렇게 시간이 지나가고…
부산에서 할 수 있는 방법은 다 해보았다.
좀 더 큰 병원으로 알아보자는 생각이 들었다.
지금 생각해보면 부질없는 짓이었지만,
그 때는 그렇게 생각되지 않았다.
그러나, 지금도 그렇게 병원을 전전한 것을 후회하지는 않는다.
그렇게라도 해보고 싶은 것이 부모 마음이니까…
서울대 병원 … , 삼성병원 …, 등
부산에서 차를 운전해서 서울의 병원을 들락거리길 여러차례…
셀 수 없이 많은 검사를 하고,
꽤나 부담되는 비용을 지불한 결과는
돈 값을 못했다.
우리 부부에게 큰 희망이 되지는 않았다.
다만, 그래도 그 많은 병원을 거치며 받은 상담 결과 공통분모가 있었다.
아이가 어려서 정확한 진단이 어렵다.
6세 이후 7~8세 정도가 되어야 진단이 장확하다.
또한 그렇다 하더라도 아이의 상태를 보아 ‘자폐’라고 확신하기는 어려운 것은 사실이다.
6세 미만이라 하더라도 명확하게 구별할 수 있는 경우처럼
아주 심한 상황(중증)은 아닌 것 같다.
뭐 이런 등등의 말이 공통적인 것이었다.
비슷한 처지의 부모들은 ‘자폐’란 말을 싫어한다.
아니, 싫어한다기보다는 충격을 받는다.
그래서 의사들은 ‘발달장애’라는 모호한 개념으로 설명한다.
비슷하지만, 절대적으로 같지는 않은 두 단어

중증은 아니다 란 말을 위로 삼는다.

아이와 손을 잡고 시장엘 가거나,
놀이터에 놀러 가면 주로 할머니 또는 아주머니들이 말을 걸어온다.
그리곤 말 한마디 없는 아이를 이상하게 생각한다.
애가 말이 좀 늦나 봐요…
쑥스러워서 그런가 보네요…
이렇게 대충 둘러댄다.
그러면 대부분 맞장구치며,
그래요~ 내가 아는 어떤 애도 말을 못했는데요~ 어쩌구 저쩌구~
이런 말들을 늘어놓기 일쑤다.

마음으로 아직까지 아이의 장애를 인정하기 어려운 시기였다.
부모로써 당연하겟지만…
어쨌든 나와 아내나 모두 혼란스러운 시기였음은 분명했다.




- 회상 scene #3 -

그 무렵 인터넷 검색을 통해 <기쁨터>를 알게 되었다.
나름대로 고통의 시간을 먼저 거쳐간 선배(?)들의 다양한 충고와 경험을 통해
온라인상이지만, 많은 것을 배울 수 있었다.
아래 글은 그 당시 내가 게시판에 질문을 올려둔 것이다.

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안녕하세요. 저는 33세의 평범한 아이 아빠입니다.
인터넷에서 검색을 하다 우연히 이곳을 알게 되어
이렇게 쑥스러움을 무릅쓰고 글을 올리게 되었습니다.

어디서 부터 말씀을 드려야 할지 막막하네요......

35개월 된 사내 아이가 있습니다.
지금 와이프 뱃속엔 임신중인 8개월 태아도 있구요.

35개월 된 제 아이가 너무 이상해서 이렇게 조언을 부탁드립니다.

1.
우선 가장 심각한 문제는 아이가 아직까지 말을 잘 하지 못합니다.
기본적인 엄마, 아빠 라는 말도, 자기가 원하는 것이 있을때나
아니면, 졸라대며 울때만 '엄마' 하고 말을 합니다.
다른 단어는 일체 하지 않습니다.  

2.
또 다른 문제는 이름을 불러도 사람을 쳐다보지 않습니다.
눈을 맞추며 사람을 빤히 바라보지도 않습니다.
그러나, 어린이집에 배웅을 나가면
작은 소리로 아기이름을 불러도 그때는 달려와 안깁니다.
처음엔 청력의 이상인줄 알고 대학병원에서 청력검사도 받았습니다만
이상이 없다는 결과를 받았습니다.  
제 짧은 판단으로는, 자기가 관심 있는 부분에만 반응을 하는 것 같습니다.
예를 들어 아무리 이름을 불러도 자기가 관심있는 것에만 몰두 하다가도
"비타민 줄까?"하는 소리만 나오면    
-아이가 좋아하는 비타만 영양제-
잽사게 일어나 잘라고 보챕니다.
또, 그림책을 보면서 바나나, 딸기, 비행기, 등등
단어를 말해주고 골라보라면 정확히 잘 고릅니다.
이럴땐 제 생각은, 말을 알아듣는것 같은데
왜 입으로 말을 하지 않는 건지 답답해서 미칠 지경입니다.
그나마 그것도 요즘은 잘하지 않습니다.
자기 기분이 좋을 때만 하지요.

3.
아이가 고집을 부리는 형태는 예전보다 좀 낳아 진것 같습니다.
예전에는 한번 고집을 부리면 머리를 바닥에 쿵쿵 받으며 자해를 하곤했습니다.
울고불고 아무도 말릴 사람이 없었지요.
어린이집에 다닌지 4개월 정도 되었는데요,
지금은 그렇게 자해는 하지 않더군요.
물론 고집부리며 조르긴 하는데 이제는 좀 말릴만 합니다.
계속 모른척하고 들어주지 않으면
한 30분 정도 울다가 자기가 포기하기도 하구요.

4.
아이가 노는 형태는 혼자 독립적으로 놀기를 좋아합니다.
tv를 봐도 광고(예, 홈쇼핑 광고 등)를 좋아 하구요.
예전에 도움이 될까 싶어 "짐보리"를 다닌 적이 있었습니다.
그러다가 다른 부모님들의 시선과 스스로 창피함도 있고,
별 도운이 되디 않을 것 같아 그만 두었습니다.
그때도, 여럿이 함께 노는 것이 아니라
자기가 관심 있어하는 장난감이나 놀이기구만을 타고 놀려고 합니다.
데려다 앉혀놔도 금새 어디론가 가버립니다.
전혀 선생님 말에 따르지 않고 혼자 놀려고만 합니다.
"짐보리"에서도 포기 했구요.
나중엔 우리 아인 아예 무시하고 신경도 잘쓰지 않더군요.
집에서도 마찬가지 입니다.
같이 놀아주려고 해도, 자기 세계를 스스로 만들어가는 듯합니다.
몰래 어린이집에 가서 아이가 노는 모습을 지켜 본적이 있습니다.
이때도 마찬가지 더군요.
함께 어울려 놀지 못하고 구석에서 혼자 블럭쌓기 놀이나 하고.....
선생님도 지쳤는지 혼자 놀면, 그냥 가만히 놔둡니다.
물론 항상 그런건 아닙니다.
가끔씩 같이 노는 것을 좋아 하기도 하고
어쩔때는 함께 놀라주는 것을 좋아하기도 합니다.
그러나, 한 60~70% 이상은 혼자 놀기를 즐기는 것 같습니다.
얼마전 제가 아는 선배의 6세된 딸과 함께 놀러간적이 있었습니다.
그 선배 딸은 제 아이를 동생처럼 잘 챙겨주고,
제 아이도 그 누나를 잘따르는 것 같았습니다.
이럴때 보면, 혼자 자라서 그런가 싶기도 하구요.
  
5.
말을 하면 그 의미는 제법 잘 알아듣는것 같습니다.
혼내면 혼내는 의미를 알아듣구요.
친찬하면 우쭐해지는 표정을 짓기도 합니다.
그러나 무언가를 시키면 그것을 하지는 않습니다.
예를 들어 물건을 가져오게 한다든지
이리로 오라든지.....
절대 시키는대로 하지 않습니다.
그러다가 요즘은 그나마 변화가 생긴 것이
"아빠 뽀뽀.." 하며
뽀뽀를 해달라고 하면 입을 앞으로 내밀며 잘 합니다.
그 변화 역시 어린이집에 다닌 뒤 부터 생긴 것입니다.
그 전에는 어림없는 일이었지요.
어린이집에 다니면서 부터 아이가 좀 잘라지긴 했습니다.
예전처럼 땡깡부리는 일도 별로 없구요.
그러나 혼자 노는 것 만큼은 여전합니다.
여전히 말을 안하구요.




휴....
쓰다보니 두서 없이 길어지기만 했습니다.
현재 저는 부산에서 살고 있습니다.
물론 제법 큰 소아정신과 병원에서 작년에 진료를 받아보았습니다.
담당 의사 말이
"아직까지 아이가 자폐의 문제가 있다는 등의 정확한 판단을 내리기 어렵다. 개월수가 아직 모자라서....
그러나 또래 아이들보다 많이 6개월에서 1년 이상 늦는 것은 맞다." 면서
언어치료를 권하시더군요.
그래서 부산의 어느 언어치료실도 다녀 보았습니다.
그러나 큰 효과가 없어서 몇개월 다니다 그만 두었지요.
그리고 어린이집을 다니게 된것입니다.
효과 면에서 보자면 비록 말을 하진 못하지만
어린이집이 어느정도 효과가 있는 것은 같습니다.


그러나, 현재 시점에서 이제 다음달이면 만 세살이 됩니다.
더 늦기 전에 제대로된 전문 병원에서
검사를 맏고 정확한 치료를 하고 싶어서
"서울대병원 소아 정신과" 진료를 9월 8일로 예약을 해두었습니다.
우리나라에서 가장 권위가 있다고 해서요...

그리고 정말.... 정말... 상상하기도 싫지만
만약 우리 아이가 이상이 있다면
저는 거주지를 서울로 옮겨서라도 아이에게 제대로된 치료를 해주고 싶습니다.
이미 와이프와 어느정도 합의를 본 상태입니다.

사실 어느정도 예상은 합니다.
저도 이곳 저곳 문의도 해보고
책도 찾아보고 한 결과
아이가 정상적인 아이의 발달은 아닌 것 같습니다.
자폐아들의 특징을 상당부분 가지고 있더군요.
이미 마음의 준비는 하고 있습니다.
지금까지 물론 저도 그 사실을 받아들이기 어려웠지만
제 와이프도 힘들었을 겁니다.

제가 굳이 부산을 떠나 서울로 이사를 와서
아이에게 치료를 시키고자 하는 이유는 단순합니다.
가장 환경 좋은 곳에서, 가장 최고의 시설에서 치료를 받고 싶습니다.
그래야 나중에 아이가 영영 정상인으로 살기가 어렵다해도 후회를 하지 않을 것 같습니다.

......
지금 제 판단이 옳은 것인지도 사실 확신이 잘 서지 않습니다.
그래서 이렇게 먼저 경험을 하신 여러분들의 의견을 묻고 싶습니다.

긴글 읽어 주셔서 감사드립니다.
좋은 하루 되십시오.

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이렇게 글을 올리고 나서 몇 분께서 도움의 말들을 리플로 달아 주었다.
나중에서야 알았지만, 인연인지 몰라도
지금 내가 일산에서 보금자리를 만들고 할 때,
가장 많은 도움을 준 성민어머님이,
그때 가장 먼저 리플을 달아 이런 저런 말을 해주었던 분이다.
기억 하실지는 모르겠지만… ^^
경상도 식으로… “고맙습니데이~~”




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